2017 yılında yapılan Uluslararası Nadir Hastalıklar Paneli ve Çalıştayında belirlenen bir dizi eylem planları içinde farkındalığın artırılması, prenatal taramaların ve yenidoğan taramalarının etkinleştirilmesi, akraba evliliklerinin önlenmesi önerilmektedir. Nadir Hastalıkların %80'i genetik olduğundan ülkemizde %23 oranında görülen akraba evliliklerinden vazgeçilmesi için politikalar üretilmesi, genetik araştırmaların artırılması ve koruyucu hekimlik uygulamalarına daha çok önem verilmesi kaçınılmazdır. Anne Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü'nün 2018 Nadir Hastalıklar Kayıt Sistemleri Çalıştayında da belirtildiği gibi hasta kayıtlarının iyi tutulması nadir hastalıkların ülkemizdeki durumunu daha net olarak gösterecek ve önlemlerin alınması daha gerçekçi olacaktır. Nadir Hastalıklar kitabının, önemli bir halk sağlığı sorununun tüm sağlık profesyonellerine anlatılması, farkındalık yaratılması ve ilgili sağlık politikalarının daha hızlı gerçekleştirilmesi için bir araç olacağına inanıyor ve hem editörleri hem de yazarları kutluyorum. Prof. Dr. Mithat Kıyak Sağlığın bir çok alanında kayda değer başarılar elde etmiş bir ülkeyiz. Ancak “nadir hastalıklar” için bir başarıdan söz edemeyiz. Aksine, iki binde bir doğumda görülen bu hastalıklar Türkiye'de akraba evliliği başta olmak üzere bir çok nedenle muhtemelen beş milyon kişiyi ve ailesini etkileyerek nadir olmaktan çıkmakta ve çok ciddi maddi manevi kayıplara yol açmaktadır. Genel Sağlık Sigortası geçerli olduğu için bu hastaların tamamı devlet güvencesinde sağlık hizmeti almaktadır. Ne var ki bu alanda uzmanlaşmış kurumlar olmadığı için her hasta devamlı değişik yerlerden, hekim ve sağlıkçılardan çare ummaktadır. Bu yüzden alınan hizmet verimsiz, tekrarlar nedeniyle israflı ve etkisiz olmaktadır. Özgür İnce, Merve Deniz Pak ve arkadaşları bu kitapla ilk kez “nadir hastalıklar” sorunumuzu sağlık yöneticisi gözüyle ve daha çok sağlık politikaları bağlamında ele alarak çok önemli bir eksiği gidermiş oluyorlar. Kendilerini içtenlikle kutluyorum. Prof. Dr. Melih Bulut Görülme sıklıkları az da olsa nadir hastalıklar, birey ve toplumun sağlık düzeyini önemli ölçüde etkileyen sağlık sorunları olarak karşımıza çıkmaktadır. Hem insan ömrünü uzatmayı hem de bu sürenin sağlıklı yaşanmasını hedefleyen sağlık sisteminin, bu hedefe yönelik çalışma ve planlamaların kapsamına sadece hastalık yükü yüksek hastalıkları değil; nadir görülen hastalıkları da katması gerekmektedir. Nadir hastalıkların ağırlıklı olarak genetik temelli risk faktörleri ile ilişkili olduğu düşünüldüğünde, hastalıkların önlenmesi ve tedavisinde tıp yanında diğer disiplinlerin de (hemşirelik, sosyal hizmet, sağlık yönetimi vb.) roller üstlenmesi gerekliliği ortaya çıkmaktadır. Hazırlanan bu kitap, nadir hastalıklara disiplinler arası yaklaşım getirmesi nedeniyle sadece sağlık profesyonellerine değil; aynı zamanda sağlık politikası ve planlamasıyla sorumlu otoritelere de katkı sağlayacaktır. Bu kitap, ayrıca nadir hastalıklar hakkında toplumun her kesiminde farkındalık, duyarlılık ve heyecan yaratacaktır. Böylesine değerli bir eserin ortaya çıkmasına katkıda bulunan editörlere ve yazarlara, dramları nedeniyle nadiren medyada “haber” olmaları haricinde yüzlerini görmediğimiz, seslerini duymadığımız, sessizce gölgede bırakılan hasta ve hasta yakınları adına da minnettarlığımı belirtmek isterim. Prof. Dr. Şahin Kavuncubaşı
Bu bölüm, yayınevinin tanıtım metni temel alınarak yapay zeka ile hazırlanmış bir yorumdur; kitabın doğrulanmış içerik özeti değildir. Eserin türüne göre karakter veya olay örgüsü yorumları geçerli olmayabilir.
Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar, nadir hastalıkların tanımından başlayarak, bu hastalıkların tanı ve tedavi süreçleri, hasta deneyimleri ve toplumsal etkileri üzerine kapsamlı bir inceleme sunmaktadır. Kitap, nadir hastalıkların tıbbi literatürdeki yerini, hem hastalar hem de sağlık profesyonelleri için öneriler ve rehberlik sağlayarak ele almaktadır. Her bölüm, nadir hastalıkların farklı yönlerini irdeleyerek, okuyuculara bu alandaki güncel gelişmeler hakkında bilgi vermektedir. Nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşadığı zorluklar, tedavi süreçlerinin karmaşıklığı ve toplumsal farkındalığın artırılması konuları üzerinde durulmakta, bu hastalıklarla ilgili bilimsel araştırmalara ve tedavi yöntemlerine dair bilgiler sunulmaktadır. Kitap, okuyucuların nadir hastalıklar hakkında derin bir bilgiye sahip olmalarını ve bu konudaki farkındalıklarını artırmalarını sağlamayı amaçlamaktadır.
Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar, nadir hastalıkların çok boyutlu yapısını ele alarak, sağlık alanındaki güncel bilgileri okuyucuya sunmaktadır. Bu kitap, nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini, hastaların yaşam kalitesini etkileyen faktörleri ve bu hastalıkların toplumsal boyutlarını incelemektedir. Nadir hastalıkların görünürlüğünü artırmak, bu alanda farkındalık yaratmak ve hasta haklarına dair bilinci yükseltmek gibi temalar, kitabın ana eksenini oluşturmaktadır. Ayrıca, bilimsel araştırmaların ve tıbbi gelişmelerin önemine vurgu yaparak, bu hastalıkların tıbbi pratikteki yeri üzerinde durulmaktadır. Böylece, okuyucuların nadir hastalıklarla ilgili daha derin bir anlayış geliştirmeleri hedeflenmektedir.
Bu kitap, bireysel karakterlerden ziyade, nadir hastalıklara sahip bireylerin oluşturduğu bir topluluğu ele almaktadır. Her bir hasta, kendi hikayesi ile kitapta yer almakta ve bu hikayeler aracılığıyla nadir hastalıkların insan hayatındaki etkileri gözler önüne serilmektedir. Hastaların yaşadığı zorluklar, mücadeleleri ve toplumsal kabulleri, okuyucuların empati kurmasını sağlamakta ve nadir hastalıklarla ilgili farkındalığı artırmaktadır. Kitapta, hastaların aileleri ve sağlık profesyonellerinin rolleri de önemli bir yere sahiptir. Bu karakterler, nadir hastalıklarla mücadeledeki dayanışmayı ve desteği temsil etmektedir.
Nadir hastalıklar, hem fiziksel hem de psikolojik açıdan hastaları derinden etkileyen durumlardır. Bu kitap, nadir hastalığa sahip bireylerin yaşadığı psikolojik baskıları, yalnızlık hissini ve toplumdan dışlanma korkusunu ele almaktadır. Hastalar, sık sık yanlış tanı alma veya tanı koyma süreçlerinde zorluklarla karşılaşırken, bu durum onların ruhsal sağlıklarını olumsuz etkileyebilir. Kitap, psikolojik destek sistemlerinin önemini vurgulayarak, hastaların yaşadığı travmalarla başa çıkma yollarını keşfetmelerine yardımcı olmayı hedeflemektedir. Ayrıca, ailelerin ve sağlık profesyonellerinin, hastaların psikolojik durumlarını anlaması ve onlara destek vermesi gerektiği konusunu da işlemektedir.
Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar, nadir hastalıkların felsefi boyutunu da inceleyerek, sağlık, insan hayatı ve toplumsal değerler üzerine derin düşüncelere yol açmaktadır. Nadir hastalıklar, sağlık eşitliği, insan hakları ve bireysel özgürlükler gibi kavramlarla ilişkili olarak ele alınmaktadır. Bu bağlamda, kitabın felsefi açıdan sunduğu en önemli düşünce, her bireyin yaşamının değerli olduğu ve her hastalığın, kendi içinde bir anlam taşıdığıdır. Nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam deneyimleri, toplumsal normların sorgulanmasına ve sağlık sistemlerinin yeniden değerlendirilmesine dair önemli fikirler sunmaktadır. Bu kitap aracılığıyla, okuyucuların sağlık felsefesi üzerine düşünmeleri teşvik edilmektedir.
Nadir hastalıklar, tarih boyunca sağlık alanında önemli bir yere sahip olmuştur. Bu kitap, nadir hastalıkların tarihsel gelişimine, tıbbi araştırmaların evrimine ve bu hastalıklara yönelik toplumsal tutumların değişimine odaklanmaktadır. Nadir hastalıkların tanınması ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi, tıp tarihinin bir parçası olarak değerlendirilmektedir. Kitap, geçmişte nadir hastalıklara dair yapılan araştırmaları, bu hastalıkların toplumda nasıl algılandığını ve zamanla nasıl daha görünür hale geldiğini anlatmaktadır. Böylece, okuyucular, nadir hastalıkların tarihsel arka planını daha iyi anlayarak, günümüzdeki durumlarını değerlendirebilmektedir.
Bir Karakterle Sohbet Et
PREMIUM AIBu kitabın bir karakterinin sesinden cevap alabilirsin — Litopya AI o karakteri canlandırır.
Henüz gönderi yok. İlk paylaşımı sen yap.
İçerik eklemek için giriş yap.
Henüz inceleme yok. İlk yorumu sen yaz.
İçerik eklemek için giriş yap.
Henüz alıntı yok. Sen ilk alıntıyı paylaş.
İçerik eklemek için giriş yap.
Henüz soru yok. İlk soruyu sen sor.
Henüz video yok. İlk videoyu sen yükle.
Kolektif, Litopya'da en çok okunan yazarlardan biri. Litopya kataloğunda 39.519 kitabı yer alıyor. Kitapları 5-2026 yılları arasında 0-6 YAŞ YAYINLARI, 1001 Cicek Kitaplar, 10 ADIM YAYINCILIK etiketiyle yayımlandı. Kitaplarının ortalama hacmi 269 sayfa. Eserleri ağırlıklı olarak Çocuk Kitapları ve Ders Kitapları kategorilerinde yer alıyor. En çok ilgi gören kitabı “İçindekiler” (okur puanı 8.59). Litopya okurları bu kitaplara 272.886 puan ve 687 inceleme bıraktı. Ortalama puanı 10 üzerinden 8.51.
Kolektif sayfasının tamamıAynı yazarın Litopya'daki diğer eserleri













Egenur Bakıner
⭐ 8.6 · 38

Kemal Özer
⭐ 8.0 · 49

Soren Kierkegaard
⭐ 8.7 · 32

Kemal Özer
⭐ 8.4 · 36

Prof. Dr. Yavuz Yörükoğlu
⭐ 8.5 · 31

Prof. Dr. Yavuz Yörükoğlu
⭐ 8.7 · 28